Деменция: как жить тем, кто рядом

Нарушения памяти, мышления вплоть до полной потери рассудка. Когда кто-то из близких заболевает деменцией, это становится испытанием и для тех, кто берет на себя нелегкий труд ухаживать за больным. Чем можно помочь?

Когда пожилой человек теряет рассудок, для его родных эта болезнь всегда становится тяжелым испытанием, которое нередко продолжается многие годы. В уникальной книге «Деменция» врач Игорь Дамулин и психолог Александр Сонин рассказывают о том, что помогает с ним справиться.

Чувства страха, вины, отчаяния и горькой несправедливости – очень трудно описать все, что переживают те, чьи родители или кто-то из близких день за днем утрачивают себя. Легкие нарушения внимания, памяти, речи (у человека не сразу получается подобрать точное слово) испытывают 83% мужчин и женщин старше 60 лет. Это связано лишь с естественными возрастными изменениями, заметно самому человеку и не мешает ему жить. Но у 25% людей старшего возраста эти расстройства трансформируются в деменцию. Ее тяжелые формы также называют слабоумием или маразмом.

Кажется, авторы предусмотрели все, даже самые частные вопросы, которые могут возникнуть в связи с деменцией. И ответили на них предельно честно, четко и подробно. Книга поможет поддерживать себя в интеллектуальном тонусе людям старшего возраста, которые входят в группу риска, и будет бесценной поддержкой тем, у кого болен кто-то из родных. (Мерц Фарма, 2013).

Неважно, что стало причиной деменции, – необратимые нарушения в работе головного мозга (вследствие заболеваний нервной системы, нарушения кровообращения или обмена веществ) кардинально меняют жизнь человека. Он перестает понимать и запоминать новую информацию, логически мыслить, не узнает своих детей, а близких друзей может считать (давно умершими) родственниками. Постепенно он утрачивает все жизненные навыки и не может оставаться один, больше не может радоваться, удивляться, сопереживать. Человек теряет свою личность. Другая жизнь начинается и для того, кто берет на себя тяжелый труд заботы о больном. Ради этого нередко приходится жертвовать работой, видеть, как отдаляются муж (жена) и дети; нередко, не выдерживая постоянного напряжения, уходят друзья. Поскольку средняя продолжительность нашей жизни растет, число страдающих деменцией тоже увеличивается: сегодня в мире оно превышает 36 млн человек, в России – примерно 1,5 млн. А рядом с ними стараются достойно справиться с ситуацией миллионы тех, кому предстоит участвовать в этой драме до самого конца.

Дети выросли, трудовой путь завершен – наконец можно заняться собой, пожить на даче, отправиться в путешествие, вспомнить давние увлечения. Диагноз «деменция» – серьезное потрясение для любого, даже если сам человек мог допустить его возможность. Рушатся все его жизненные планы. Очень быстро болезнь ограничивает контакты с другими людьми (ему трудно говорить четко, не всегда удается завершить начатую фразу, запомнить, о чем идет речь). Именно поэтому, чтобы помочь больному, его близким предстоит заново научиться с ним общаться.

Говорите медленно и плавно.

Избегайте резко повышать тон. Забывая значения слов, но сохраняя способность к эмоциональному переживанию, страдающий деменцией в первую очередь реагирует на интонацию.

Убедитесь, что вам удалось привлечь внимание

к вашим словам. Для этого бережно прикоснитесь к близкому человеку, смотрите глаза в глаза. Если он сидит, присядьте тоже, чтобы оказаться с ним на одном уровне.

Инициатива в разговоре должна принадлежать вам.

По мере развития деменции больному будет все сложнее начинать беседу самостоятельно.

Формулируйте вопрос так, чтобы на него можно было ответить односложно: да; нет; не знаю.

Если он не понимает вас, даже если вы несколько раз повторите одну и ту же фразу, постарайтесь сформулировать вашу мысль иначе.

Прошлое помнится лучше, чем настоящее.

Поэтому с больным деменцией старайтесь чаще говорить об отдаленном прошлом, это его успокаивает.

Если близкий человек перестал реагировать на ваши фразы, никогда не говорите в его присутствии о нем в третьем лице – это унижает его достоинство.

Подготовила Алла Ануфриева

До сих пор из всех человеческих трагедий деменция, пожалуй, менее всего интересовала кинематографистов. Австрийский режиссер Михаэль Ханеке (Michael Haneke) отважился прикоснуться к этой теме. Его фильм «Любовь», обладатель «Золотой пальмовой ветви» прошлогоднего фестиваля в Каннах и одна из самых обсуждаемых картин последнего времени, – пронзительная история пожилой супружеской пары. После перенесенного инсульта женщина медленно теряет рассудок. Ее поведение – точная клиническая картина деменции. Точная настолько, что фильм вполне можно использовать как учебное пособие для студентов-медиков. Впрочем, главная ценность фильма, конечно, не в этом. Это и правда картина о любви – о ее величии и многоликости, о ее способности преодолеть все, даже если за победу приходится заплатить самую страшную цену.

Александр Сонин, психолог: «Важно не пропустить первые сигналы»

Александр Сонин, психолингвист, доктор психологии, доктор филологических наук, специалист по когнитивным процессам.

Интервью Ирина Короткова

memini.ru – сайт для родственников больных деменцией. Сюда обращаются те, кто чувствует потребность в помощи психолога и поддержке других людей или нуждается в практических советах по уходу за больными. Здесь можно записаться в школы для родственников больных в разных городах, в которых ведут занятия невролог, психолог, социальный работник и юрист.

Заботиться о том, кто уже никогда не оценит эту заботу, настолько трудно, что усталость, кажется, не оставляет места для любви или даже симпатии к близкому человеку. И того, кто живет с ним рядом, охватывает чувство вины. «Не подавляйте свои чувства, постарайтесь их понять», – советуют Игорь Дамулин и Александр Сонин.

• Не оставайтесь один на один со своими проблемами. Семейные заботы не должны нарушать связь с внешним миром. Не стесняйтесь прямо просить друзей, родственников, чтобы они чаще приезжали к вам, звонили. Общайтесь с теми, кто был в такой ситуации и вас понимает.
• Не отказывайтесь от помощи. Говорите прямо, в чем вы нуждаетесь сейчас, всегда давайте почувствовать окружающим, насколько для вас важно их участие.
• Не дожидайтесь, пока негативные эмоции выплеснутся в присутствии больного. Убедитесь, что вас не видят и не слышат, и, например, взбейте хорошенько подушку, чтобы выпустить свою злость.
• Если вы чувствуете эмоциональное истощение, обращайтесь к врачу. Не дайте развиться депрессии!
• Не забывайте уделять внимание себе. Ежедневно находите время заниматься тем, что вы любите.

«Я звонил в дверь: мама не давала мне ключи от своей квартиры. «Если я дома, открою, если меня нет, то зачем заходить, что ты без меня собираешься тут делать?» Ей казалось, что в ее отсутствие кто-то перекладывает документы. И деньги. Но разве не все старики чудят?

Я начал стучать. Никто не открывал. А я знал, что она дома. «Плохо себя чувствую, приезжай». Потом из-под двери потянуло дымком. Мне стало страшно. Дверь я вышиб, благо старая, едва держалась. На плите стояла черная кастрюля с остатками макарон. Мама лежала на полу и спокойно смотрела на меня: «Где ты был?» Я начал ее поднимать – она оказалась неожиданно тяжелой и перебирала ногами, мешая мне. Я поймал себя на диком желании отхлестать ее по щекам. От беспомощности вызвал «скорую», хотя понимал, что она нам не поможет. Моя жена наотрез отказалась ухаживать за свекровью, и я сам после работы стал приезжать к маме. Уговорил ее в конце концов дать мне ключи. Нашел в интернете врача, он прописал таблетки, но от них у мамы все тело становилось как ватное, а больше ничего не менялось. «В туалет!» – говорила она. Потом звала: «Я все!» Иногда после этого приходилось мыть пол, маму и все стирать. Сначала я испытывал брезгливость и неловкость. Потом это прошло, остались только тревога и усталость.

Днем я звонил ей каждые два часа. Когда она не подходила, срывался проверять. Через месяц такой жизни я понял, что начинаю сходить с ума. Жена с самого начала настаивала, чтобы мы наняли сиделку. Мне казалось, это будет предательство. Да и мама, стоило заговорить об этом, начинала страшно ругаться, кричала, что я дрянь, а не сын. Она злилась, а я радовался: в эти моменты она напоминала себя прежнюю. И все-таки я сдался. Приходил другой врач, его посоветовала подруга жены, у которой в семье была такая же беда. Он сказал: «Немного улучшить состояние я помогу, но это только на время, готовьтесь к худшему и не обольщайтесь». Как ни странно, и мама сдалась. Я уже ни о чем ее не спрашивал, просто привел к ней женщину из агентства и сказал: вот Галя (позже выяснилось, что она Гюльнара), теперь она будет тебе помогать. Мама только кивнула. Сейчас к Гюльнаре присоединились еще две сиделки. Они дежурят посменно. Я приезжаю на пару часов в выходные. У меня больше нет надежды, что мама поправится.

Мама совсем перестала меня ругать. Однажды даже взяла меня за руку: «Ты хороший сын». Я отвернулся, чтобы она не увидела, что я плачу».