Стеценко Саша, 7 лет. Ретинобластома (рак)

Всем большой привет от нашей семьи! Вы нас потеряли? Многие ждут новости,спрашивают как у нас дела)Расскажу по порядку) В конце апреля нашего папу перевели в Москву. Чтобы не дергать Диму с учёбы,а Сашу с сада (у него был последний год перед школой),мы решили дождаться окончания года в нашем городке.Показать полностью. Так Дима закончил 5 класс,Саша выпустился с сада и вначале июня мы уехали в Каменск к родным. Дети остались у бабушки и дедушки. Я уехала в Москву решать вопросы со школами. Первым делом я поехала в Сашину школу. Школа для слепых детей. Обучение длится 12 лет. Почему в такую школу мы его записали? Потому что побоялись,что мы можем потерять остаточное зрение. Наша школа входит в 20-ку лучших школ Москвы среди зрячих и незрячих. Правильно ли мы сделали? Не знаю! Время покажет. Но недавно мы ездили в школу для слабовидящих,они также учатся 12 лет. Программа обучения не отличается,отличается лишь форма обучения. Мы учимся по Брайлю. Это специальный прибор из 6 точек. Каждая буква имеет свои точки в определённой последовательности. Саша уже выучил несколько букв и цифр. Учится читать пальцами. Даётся ему письмо легко,с чтением сложнее. Он очень неусидчивый. Хотя память у него хорошая. Вначале октября были в Швейцарии на обследовании. Недавно прислали письмо,что все хорошо,ремиссия сохраняется. У него даже увеличилось зрение и вблизи он стал видеть 10% (0,1), а вдаль 5% (0,05). Пытаемся ещё бороться с весом. Пока не получается. Все таки лечение сказалось на его здоровье. В целом у нас все хорошо. Каждые выходные стараемся ездить куда-нибудь отдыхать-в музеи,парки,просто погулять в лесу. У нас здесь рядом с домом шикарный заповедник. В водоемах плавают уточки. На данный момент школу закрыли на дистанционное обучение,но нам нравится,как педагоги занимаются онлайн. Следующее обследование назначили через 6 месяцев. Ремиссия сохраняется,слава Богу! Уже чуть больше 3 лет прошло после окончания лечения) Спасибо вам,друзья за то,что остаётесь с нами и поддерживаете! У нас катастрофически не хватает времени. Большие расстояния и много уделяем внимания учебе. Любим и всех обнимаем!

Всем большой привет) Мы уже дома и готовы рассказать вам наши результаты) Вылет в Швейцарию был 3 октября,а домой вылетали аж 10! Сами обследования были назначены на 8 октября-проверка глаз и 9 октября-МРТ. Очень переживали,что из-за коронавируса могут закрыть границы. Но успокоились,когда сели в самолёт на Женеву) Летели на Боинге,было много людей,в том числе детки с ретинобластомой.Показать полностью. В аэропорту нас встретила Алия) Все время мы жили у них. С 3 по 7 число мы просто отдыхали,ходили гулять,даже ездили в гости к знакомым с ночевкой) Саше там очень понравилось,потому что ему подарили динозавров,а ещё он целый день играл с мальчишками. В четверг мы приехали в Офтальмик,Саше проверили зрение и сделали фотографии глазного дна. Все хорошо. Зрение осталось таким же,как в прошлый раз. По глазам тоже все хорошо. К нам в гости в этот день вечером приезжал Ярослав. Помните его? Он работал в CHUV медбратом) Теперь он в полиции и Саша тоже хочет стать полицейским) В пятницу нас первыми забрали на МРТ. Результат онколог прислала уже вечером на электронную почту. Но там тоже все хорошо) Отпустили домой на 4-6 месяцев. Так что мы уже дома) В сад не ходим,потому что прививки ставили,да и не хочется из-за этого вируса. Саша быстро цепляет всякие болячки. По прилету Роспотребнадзор требует сдать тест на коронавирус. В самолёте выдают анкету,заполняешь ее и сдаёшь в аэропорту. Результаты теста нужно загрузить в Госуслуги. Ну и что вы думаете? В воскресенье,по прилету в Саратов, мы не сдали тесты,потому что клиники берут анализ только по записи,а в лабораториях выходной или тоже по записи. В общем,поехали мы 12 октября в Гемотест сдавать анализ и просидели в очереди аж 3,5 часа. Слава Богу,что сдали. Тест у нас отрицательный) В общем это и все наши новости) Вам хороших предстоящих выходных! Берегите себя и будьте здоровы! Ну а я отдельно хочу сказать спасибо семье Симон за приём и за то,что всегда рядом в трудную минуту! Люблю!

Всем здравствуйте! Долго нас не было? Зато теперь мы расскажем все наши новости) Мы долго сидели дома из-за коронавируса. Выходили гулять только туда,где нет людей. Хотя, было ощущение,что короной у нас переболела вся семья в конце февраля. Дистанционное обучение отнимало все время,но за время карантина Саша выучил все буквы) Теперь будем учиться читать) Ну и самая главная новость-как же мы обследовались?Показать полностью. А я вам сейчас все расскажу) В феврале,пока короны ещё не было в России,мы ездили в Ростов и сделали визы. Нам дали их на год. Слава Богу,что так получилось,потому что с марта визы перестали выдавать. Я хочу сказать большое спасибо Саиде,которая не первый раз помогает нам с документами (бронь гостиницы). Ну и теперь о нашей поездке. В Посольство Швейцарии обратился профессор Мунье с просьбой помочь привезти детей с ретинобластомой. Есть детки,которым нужно срочное лечение. И Посольство нашли спонсоров,которые оплатили перелёт. Первые 2 рейса полетели в мае. Мы попали на июньский рейс,спонсором которого был Виктор Вексельберг. Спасибо вам огромное,Виктор! Пусть все ваши родные будут здоровы! Также хочу поблагодарить Посольство Швейцарии в Москве и лично посла Ив Россье за все,что сделали для наших детей! Словами не описать нашу благодарность! 9 июня мы прилетели в Швейцарию. Все было организовано на высшем уровне-был частный самолёт на 6 семей (по 2 человека-мама и ребёнок),питание,транспорт с аэропорта до дома! Все очень организованно. Детям подарили подарки) Особенно Саше угодили-ему подарили героя Марвел. Он как раз сейчас собирает коллекцию) 11 июня было обследование глаз и проверка зрения. У Саши все хорошо. Видит верхнюю строчку. В этот же день взяли анализ на коронавирус (отрицательный). А 12 июня было МРТ. Для меня МРТ всегда даётся тяжело. Я очень переживаю. Но слава Богу,все хорошо! Результаты нам написала онколог на электронную почту. Но по секрету доктор,которая осматривала Сашу после МРТ, сказала,что все хорошо)Они не имеют права говорить о результатах,об этом может говорить только лечащий врач. Пока Саша спал ему поставили 2 прививки. Вы даже не представляете как я была рада,что мы обследовались,что все хорошо и мы со спокойной душой вернёмся домой! Ну и 15 июня утром за нами приехала машина и отвезла нас в аэропорт. Мы прилетели в Москву,где нас ждала машина скорой помощи с Саратова) С Москвы мы ехали на скорой с 13 часов до 4 утра. Так себе удовольствие) Но зато мы были дома с хорошими результатами! Ну и конечно мы сидели на карантине 2 недели. Ну а после мы уехали в Каменск к бабушке и дедушке) Сейчас мы уже 2 недели здесь) Отдыхаем) Саше 10 июля исполнилось 6 лет! Мне не верится совсем! Такой взрослый стал! Лететь нам через 4 месяца! Получится ли?! Как думаете,будет вторая волна коронавируса? Ну и в конце хочу поблагодарить моих дорогих семью Симон за гостеприимство,за то,что Алия оставила работу и ездила с нами в больницу. Это дорогого стоит! Аль,спасибо! Наташечка,спасибо тебе за то,что всегда на связи и помогаешь! И спасибо всем вам за то,что сейчас у нас все хорошо,за то,что поверили в нас и помогли! Мы вас всех очень любим! Будьте здоровы!