Елена Петрова: Последние дни ребенка должны быть наполнены светом

В 2005 году у моей 13-летней дочери Алены диагностировали рак крови. Я обратилась за помощью в 49 российских и зарубежных фондов. Ответ пришел только из двух: в одном сказали, что не могут помочь адресно, в другом запросили большой пакет документов, которые я собирала в течение трех месяцев. Я отлично помню, как 12 мая 2006 года мне позвонили из фонда и сказали, что вопрос решен, деньги будут выделены. 14 мая Алены не стало.

Фонды должны работать сегодня, сейчас. Если ребенку нужна немедленная помощь, ее надо немедленно и оказать, иначе драгоценное время будет упущено. Мы с дочерью планировали создать благотворительный фонд, когда она поправится, но так получилось, что из больницы вышла одна я.

С Как обстоят дела с пожертвованиями? И скольким детям ваш фонд успел помочь?

За 10 лет существования фонда мы собрали около 125 млн рублей и спасли почти 200 детей. Мы приучаем народ к благотворительности. Важно не просто собирать деньги, важно объяснять, что тем самым ты делаешь мир светлее и помогаешь себе, ведь беда может постучаться и в твой дом. В 2007 году нам пожертвовали 300 тысяч, а в прошлом — 28 млн рублей. Сейчас мы можем собрать нужную сумму для больного ребенка за несколько дней, максимум за две недели. Но помощь нам нужна всегда: детей с онкозаболеваниями не становится меньше, а государство пока не в состоянии покрыть все затраты.

С Вы оказываете только финансовую помощь? Или психологическую тоже?

В 2015 году мы начали строить реабилитационный центр для детей с онкозаболеваниями. Сейчас заканчиваем внутреннюю отделку. Центр построен на деньги жертвователей, а это 30 млн рублей. Мы оказываем и психологическую помощь больным детям. У нас есть маленький реабилитационный центр, просто мы из него выросли: на 100 квадратных метрах не развернешься. Деньги на реабилитационный центр собрать гораздо сложнее. Люди думают: «Да, спасти умирающего ребенка я могу, а оплатить ему психолога — не самое важное». Мы же излечиваем души и детей, и родителей. В этом центре мы будем также помогать детям, которых, к сожалению, не вылечить. Последние дни ребенка должны быть наполнены светом. Ведь воспоминания — единственное, что останется у родителей. Мне, пережившей смерть дочери, легче работать с родителями умирающих детей, я их понимаю.

С Как вы считаете, государство оказывает достаточную помощь онкобольным детям?

Государство помогает больным детям в силу возможностей, но иногда его ресурсов не хватает. Нас приучили, что все должно делать государство, а мы платим налоги — и с нас взятки гладки. Но государство — это мы. Заболевшим детям нужна помощь общества. Ребенок не должен умирать из-за того, что у его родителей нет денег.

С Вы проходили какое-то обучение?

В начале нашей деятельности один томский бизнесмен оплатил мое обучение у лучших российских специалистов — это очень важно для НКО. Обучение дало нам правильный вектор развития: мы поняли, как правильно приглашать людей в благотворительность и как важно иметь прозрачную отчетность.

С Сложно ли работать в регионах?

Конечно. Здесь высокий уровень недоверия со стороны населения: «Кто эти люди? Зачем они собирают деньги? Это все должно делать государство». Так что первые годы мы завоевывали доверие общества.

С Что бы вы назвали главным достижением фонда?

Ни один наш ребенок не умер от того, что у его родителей не хватило денег. Конечно, дети умирали, но отсутствие денег не было причиной смерти. Я хочу, чтобы как можно меньше матерей искало последнее платье для своих детей. Ты ходишь по магазинам и ищешь своему ребенку платье, и тебе очень сложно объяснить продавцам, почему ребенка с тобой нет. Проходя мимо витрин, ты понимаешь, что ни выпускного, ни свадебного платья у твоей девочки не будет. Но Господь освещает путь, а Аленка помогает нам сверху. После смерти Алены у меня родилась дочь Злата, которая очень похожа на сестру. Бог даровал мне этот подарок, а я теперь помогаю другим детям.

Пять историй детей, которым помог фонд

В 1,5 года у Саши диагностировали рак почки — опухоль Вильмса. Девочка прошла через химиотерапию, операцию, снова химиотерапию и капельницы. Во время лечения из-за сниженного иммунитета у Саши разрослись аденоиды, из-за которых ухудшился слух и нарушилось дыхание. На обследования и анализы, операцию и реабилитацию требовалось порядка 100 000 рублей. Всего за три дня было собрано 115 712 рублей. Девочку прооперировали, сейчас она проходит реабилитацию.

Когда Денису было 7 лет, у него умерла мама. Мальчика и его двухлетнюю сестру воспитывают дедушка с бабушкой. В 12 лет у Дениса начались судороги в ногах, но врачи особых патологий не выявили. Через полгода у мальчика диагностировали опухоль мозга. Среднее пребывание с таким заболеванием в московской больнице, весь уход, питание и дорога обходятся в 150 000 рублей. У дедушки с бабушкой не было таких средств. В итоге фонд собрал 274 607 рублей, и Дениса успешно прооперировали в ФНКЦ им. Рогачева.

У 13-летней Тани во сне случился эпилептический приступ с потерей сознания. МРТ показало кисту головного мозга. После консультаций специалистов девочку выписали домой под наблюдение, но спустя несколько месяцев приступ повторился. Таню необходимо было госпитализировать в Москву. На проезд, проживание, операцию и лечение требовалось порядка 200 000 рублей. Для Таниной мамы, которая одна воспитывает троих детей, а бывший муж платит алименты в 600 рублей, эта сумма была неподъемной. Фонд собрал для Тани 275 624 рубля. Операция прошла успешно.

Врачи обнаружили у новорожденного Толи на правой щеке сосудистую опухоль – лимфангиому. Томские детские хирурги не взялись за операцию, и мальчика решено было госпитализировать в Москву. Мама Толи воспитывает двоих детей одна. До болезни денег хватало только на самое необходимое. Мальчику требовалось 100 000 рублей, и всего за один день фонд собрал 105 667 рублей.

У двухмесячной Кати обнаружили опухоль в брюшной полости. Целых четыре месяца девочка, ее мама и бабушка провели в московском ФНКЦ им. Рогачева. Кате назначили шесть блоков химиотерапии и операцию. На все потребовалось порядка 200 000 рублей. Фонд собрал 244 417 рублей. Сейчас у Кати все хорошо.